Viernes, 22 de Septiembre de 2017 Actualizado: 08:28 h.

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

"Acuérdate de vivir": el vídeo del director de Juventud de Castilla‑La Mancha, enfermo de ELA

El mensaje de Juan Ramón Amores se ha viralizado a través de las redes sociales en escasas horas. Hace menos de dos años le diagnosticaron ELA y se ha convertido en ejemplo de lucha contra esta enfermedad degenerativa sin cura.

TOLEDO.- Un ejemplo de lucha contra la enfermedad y de pasión por la vida. Éste es Juan Ramón Amores García, un rodense de 40 años que hace algo más de año y medio decidió que no se iba a rendir tras ser diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hacía poco más de un mes que le acababan de nombrar director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, era noviembre de 2015, pero en lugar de abatirse ante el diagnóstico decidió no rendirse, sonreír y, sobre todo, vivir. 

Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial  de la ELA. Una afección neuromuscular que produce una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario, cuya principal consecuencia es una progresiva debilidad muscular que avanza hacia la parálisis total del enfermo, afectando otras capacidades como hablar, masticar y tragar, pero también incluso respirar. 

Una enfermedad "terrible" ante la que Amores decidió "salir, seguir adelante y trabajar". Así lo cuenta en el vídeo que con motivo de esta conmemoración ha publicado en sus redes sociales el Gobierno regional del que forma parte. 

Un vídeo que se ha viralizado en escasas horas y en el que Juan Ramón Amores recuerda que la ELA es una enfermedad "totalmente desconocida", puesto que no se sabe cuál es su origen y por lo tanto el siguiente afectado puede ser cualquiera de nosotros o alguien cercano. Por ello lanza una invitación a caminar de la mano, como una sociedad unida,  para buscar una solución que pasa únicamente por la investigación. Y mientras llega esa solución, nos invita a "acordarnos de vivir". 

Cada año se diagnostican dos casos de ELA por cada 100.000 habitantes en España, en torno a 900 nuevos diagnósticos cada año. Mayoritariamente se diagnostica entre los 40 y 70 años, aunque el rango de edades a las que puede afectar es mucho más amplio, siendo también más frecuente entre los varones. 

En la mayoría de los casos, la ELA se presenta de forma silenciosa, haciéndola su origen desconocido aún más inquietante. Aunque también existe un tipo de ELA familiar de carácter hereditario, lo más frecuente es que la enfermedad se presente sin previo aviso. 

Y aunque hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, todavía no hay una terapia efectiva para su tratamiento. En estos momentos únicamente hay un fármaco autorizado, pero sus resultados se han demostrado escasos e insuficientes, alargando la vida del paciente solamente de 2 a 3 meses. 

De ahí que desde la Plataforma Afectados de ELA se subraye la importancia de fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos que hayan demostrado eficacia y seguridad, y que pudieran ser beneficiosos, empleando para ello sustancias que favorecen la supervivencia neuronal y la regeneración axonal, o bien células madre. 

Tras el diagnóstico, la esperanza de vida es de cinco años para el 80% de los pacientes, aunque la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado a otro. Por ello es necesario no rendirse, no bajar los brazos y enfrentarse a la vida como hace "día a día" ‑la única forma de convivir con la ELA‑ Juan Ramón Amores.